La terapia temprana e intensa funciona, pero no se han probado cientos de otros tratamientos que se están utilizando.

Por Daniel J. DeNoon

Los padres están usando casi 400 tratamientos diferentes para sus hijos con autismo. No todos pueden estar equivocados. No todos pueden tener razón.

Bienvenido al terreno inestable en el que se encuentran los padres cuando se enteran de que su hijo puede o no tener autismo.

El ritmo de la investigación científica es frustrantemente lento. Muchos tratamientos que parecen tener sentido, y que otros padres confían en, no han demostrado ser efectivos o seguros, ineficaces o dañinos. Para agravar esta confusión, cualquier número de charlatanes están listos para ofrecer curas espurias.

"La información fue tan abrumadora y aterradora", recuerda Debbie Page, cuyo hijo Gabe fue diagnosticado con autismo en 2005. "Fue un momento aterrador de '¿Qué es lo correcto?' '¿Qué es real?' '¿En qué necesito concentrarme ahora?' "

Paul A. Law, MD, MPH y Kiely Law, MD, MPH, investigadores del Instituto Kennedy Krieger (y padres de Isaac, un niño con autismo), lanzaron el año pasado la Red de Autismo Interactivo (IAN). Ya está inscrito a las familias de casi 8,000 niños con autismo, que ofrece inscripción específica en estudios de investigación, retroalimentación rápida sobre lo que se aprende y oportunidades de establecer contactos.

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"Muchos de estos niños reciben más de 30 o 40 tratamientos en un momento dado, sin incluir todo lo demás que pudieron haber probado y dejado de usar", dice Paul Law. "Un niño recibe 56 tratamientos a la vez".

Un problema es que a medida que proliferan las reclamaciones, es difícil para los padres separar el trigo de la paja, dice la investigadora del autismo Susan Hyman, MD, del Centro Fuerte para Discapacidades del Desarrollo en la Universidad de Rochester, Nueva York.

"Regresamos al futuro en el autismo: todo lo que alguien ha intentado, desde imágenes guiadas hasta vitaminas, todavía existe", dice Hyman. "En Internet, hay una tremenda explosión de información. Pero no sé si hay más capacidad para discernir los datos revisados ​​médicamente de otros datos. Y los médicos son terribles en la comercialización. La evidencia no es tan efectiva como la publicidad".

El meollo del problema es el hecho de que lo que la mayoría de las personas llama "autismo" es en realidad un espectro de trastornos que pueden o no tener diferentes causas. Es por eso que los expertos prefieren el término trastorno del espectro autista o TEA.

Normalmente, esto incluye los diagnósticos específicos del trastorno autista, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otro modo o PDD-NOS. Una cosa que complica la investigación del autismo es que los diferentes trastornos del espectro autista pueden tener diferentes causas, pueden responder mejor a diferentes tratamientos y, quizás, algún día, tendrán diferentes curas. Sin embargo, hoy en día, el TEA no tiene una causa conocida, ningún tratamiento de talla única y no tiene cura.

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Tratamiento anterior del autismo es mejor Tratamiento del autismo

Quizás el mayor avance en el tratamiento del autismo hasta la fecha es el reconocimiento de que los pediatras pueden identificar a la mayoría (pero no a todos) los niños con autismo de 24 meses e incluso de 12 meses.

¿Por qué esto es tan importante? Casi todos están de acuerdo en que todo lo que sale mal en el autismo va mal en el cerebro. Y mientras el cerebro de un niño continúa desarrollándose a lo largo de la adolescencia, el período de cambio más intenso son los primeros años de vida.

Y ahora los investigadores están encontrando tratamientos efectivos para niños pequeños. Una de ellas es Rebecca Landa, PhD, directora del Centro para el Autismo y Trastornos Relacionadoses y el programa de investigación REACH en el Instituto Kennedy Krieger de Baltimore.

El proyecto actual de Landa es su programa Early Achievements, Early Achievements, que extiende el tratamiento del autismo individualizado y orientado a la conducta a niños de 2 años. A esta edad, la mayoría de los niños con autismo reciben una visita semanal o mensual de un terapeuta que entrena a los padres para que realicen intervenciones conductuales en el entorno natural del niño.

Obtienen mucho más en las clases de Landa, en las que una pequeña cantidad de niños tienen experiencias individuales y grupales. Este es un desafío para cualquier niño tan joven, pero un desafío particular para los niños con autismo, que enfrentan una variedad de problemas con la comunicación y las habilidades sociales. Pueden tener problemas para aprender a hablar, imitar a otros, compartir emociones y prestar atención. Pueden mostrar interés en muy pocas cosas. Pueden participar en comportamientos repetitivos y autoestimulantes (que los padres y los profesionales del autismo a menudo llaman "atenuantes").

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"Todavía son bebés. Por lo general, es la primera vez que han estado lejos de sus padres. Esto es muy difícil para los niños con autismo", dice Landa. "Comenzamos con, no una pizarra en blanco, pero con material muy crudo. El desafío para nosotros es elegir los juguetes correctos y entregarlos en las actividades correctas para atraer la atención de estos niños y mantenerlos por más de 30 segundos. Y luego debe ser paciente, ya que estos niños se resisten a estar con nosotros y con otros niños. Les estamos tranquilizando constantemente hasta que llegan al punto en que pueden iniciar interacciones con otros niños ".

La terapia conductual dirigida a las necesidades individuales del niño está a la vanguardia de los tratamientos que los investigadores están probando hoy con los niños con TEA. De todos los tratamientos que los padres prueban para sus hijos, la terapia de conducta es la única demostrada científicamente para ayudar a los niños con autismo.

"Nadie responsable en el campo dice que esto cura el autismo, pero muchos de estos niños pueden ser mejorados sustancialmente, dramáticamente, y algunos, un porcentaje muy pequeño, mejoran hasta el punto de que no podrían diferenciarlos de los individuos típicos", dice Laura Schreibman. , PhD, director del programa de investigación del autismo y distinguido profesor de psicología en la Universidad de California, San Diego.

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En el programa de Landa, se enfoca casi tanto en la capacitación de padres y familias como en el niño con autismo.

"Cuando recibes un diagnóstico de autismo por primera vez, no estás preparado para eso. Tu mundo está conmocionado. Y de repente, tu hijo ya no es quien pensabas que era". ¿Cómo juego con mi hijo? '¿Cómo entiendo quién es mi hijo?' "¿Qué hago al respecto?", Dice Landa. "Les enseñamos la belleza dentro de su hijo".

Cada semana los padres tienen que decirle a la clase algo maravilloso acerca de su hijo. Al principio, la mayoría de los padres no pueden pensar en nada.

"Aproximadamente una semana después, no pueden esperar para venir y decirnos qué cosas maravillosas hicieron sus hijos. Esto les permite a los padres concentrarse en lo que es bueno, en lugar de en algo de pánico", dice Landa. "Les enseñamos cómo interactuar con sus hijos de maneras útiles y divertidas. Cuidamos a toda la familia y es muy poderoso".

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Debbie Page y su hijo Gabe se inscribieron en el programa experimental de Landa. A Gabe le habían diagnosticado autismo "leve", pero cuando Page escuchó lo que Landa esperaba que los niños aprendieran, estaba más que dudosa.

"Recuerdo que ella dijo que los niños se pasarían de una actividad a otra revisando su horario de fotos y cantando una pequeña canción", dice ella. "Todos los padres estaban asintiendo y yo también, pero dentro, pensé: 'Hay de ninguna manera él hará esto ' Mi hijo gritaba cada vez que se le pedía algo, ni siquiera respondía a su nombre. Pensé que seríamos los primeros en ser expulsados ​​del estudio ".

No dos semanas más tarde, Page recibió una llamada de la maestra de Gabe diciendo que su hijo había revisado su agenda solo.

"Supe entonces que nunca diría 'De ninguna manera' sobre Gabe otra vez. Él ha continuado sorprendiéndonos ", dice ella." Al principio no sabía jugar con juguetes, no entendía qué era jugar. Seis meses después, estaba jugando con otros niños. Mi padre lo describe como un interruptor de luz que se enciende. … Nunca había escuchado a Gabe cantar. Lo mejor que podía hacer era hacer un movimiento de la mano cuando cantaba Las ruedas del autobús. Pero después de seis meses, era un pájaro cantor. Fue realmente increíble ".

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Landa advierte que no todos los niños hacen este tipo de progreso. Sin embargo, ella dice que más del 60% de los niños en el programa obtienen seis meses de habilidades lingüísticas durante el programa de seis meses. Eso no es malo, dado que los niños aún no tenían habilidades lingüísticas de 12 meses a una edad promedio de 27 meses. Y Landa dice que un "gran número" de estudiantes obtuvo 12 meses de habilidades lingüísticas durante el programa.

¿Duran estas ganancias? Landa dice que hay pruebas sólidas de que sí lo hacen, aunque el programa solo comenzó en 2005. Gabe, que ahora tiene 5 años, tuvo la suerte de graduarse en programas escolares del condado de Baltimore con maestros capacitados en Kennedy-Krieger. Este año, sus maestros lo colocaron en un programa regular de preescolar en una clase de 20 niños.

"Con este tipo de intervención temprana a los 2 años, y ahora tenemos un estudio con niños de 1 año, cuando los tienes muy jóvenes y les enseñas a aprender, son niños diferentes", dice Landa. "¿Qué pasaría si esperaras hasta que tuvieran 3? Me pregunto cuánto más capaces podríamos hacer al comenzar incluso antes".

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Tratamientos de drogas para el autismo

Desafortunadamente, muchos niños con autismo no pueden ingresar a ningún tipo de tratamiento conductual o educativo. Algunos de estos niños responden con violencia o rabietas a cualquier intento de interrumpir su comportamiento obsesivo de "adormecimiento". Para algunos, esta autoestimulación toma la forma de autolesión. Otros niños con autismo son hiperactivos.

¿Podrían las drogas psiquiátricas calmar estos síntomas lo suficiente como para permitir que tales niños ingresen a programas educativos y de comportamiento? Sí, dice Lawrence David Scahill de Yale, MSN, PhD, líder en investigación en psicofarmacología pediátrica.

Scahill era parte de un grupo financiado por los NIH que mostró que el medicamento anti-psicótico Risperdal podría calmar el comportamiento extremo en niños con trastorno del espectro autista.

"Entre el 20% y el 30% de los niños en edad escolar con TEA, hasta los 5 años de edad, tienen problemas de agresión, berrinches o autolesiones, pensamos que sería un buen objetivo para Risperdal", dice Scahill. "Inscribimos a niños con autismo y al menos niveles moderados de rabietas, no al niño que se cae un poco, sino a los niños con arrebatos que se pueden medir en la escala de Richter. No van a aprender a ir al baño oa jugar con juguetes. "Pensamos que si pudiéramos darles a estos niños un medicamento, tal vez serían más maleables para otras intervenciones".

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El resultado fue sorprendente: los niños que recibieron el medicamento tuvieron una mejora del 58% en este comportamiento, en comparación con el 12% que recibieron placebo.

"Fue una gran diferencia, el tipo de diferencia que no vemos en la psiquiatría infantil muy a menudo", dice Scahill. "Lo atribuimos primero al medicamento, pero también al hecho de que solo inscribimos a niños con niveles moderados o más altos de este comportamiento".

Como resultado de este estudio, la FDA aprobó Risperdal para el tratamiento de la irritabilidad en niños con trastorno autista con síntomas de comportamiento agresivo, autolesiones deliberadas o rabietas. Ahora Scahill y sus colegas están tratando de averiguar qué tan pronto los niños pueden reducir la medicación, y si la capacitación de los padres mejora los resultados para los niños que reciben la droga.

Salir de Risperdal será importante, dice Scahill, porque un efecto secundario importante del tratamiento es el aumento de peso no saludable.

Un estudio posterior analizó si los niños hiperactivos con autismo responden a Ritalin así como a los niños con TDAH sin autismo. El hallazgo importante: mientras que del 75% al ​​80% de los niños con TDAH sin autismo se desempeñan mejor con Ritalin, esto ocurre solo en aproximadamente el 50% de los niños hiperactivos con autismo. Y la mejora en niños con autismo no fue tan grande como la mejora en niños sin autismo.

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Un estudio más reciente está analizando si el antidepresivo Celexa, que ayuda a controlar los síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo, puede reducir las conductas repetitivas en niños con TEA. Los resultados de ese estudio se esperan pronto.

Scahill observa que todos estos estudios han buscado síntomas de TEA que coinciden con los síntomas para los cuales existen tratamientos psiquiátricos. Ahora, sin embargo, los investigadores están explorando cautelosamente un objetivo más amplio: tratar el autismo en sí mismo.

Eso es un problema, porque nadie sabe exactamente qué causa el autismo. Pero hay algunas pistas interesantes, dice Susan Swedo, MD, jefa de la rama de neuropsiquiatría pediátrica y del desarrollo del Instituto Nacional de Salud Mental.

Una interesante vía de investigación, dice Swedo, es el sistema de glutamato, una cadena de mensajeros y receptores químicos que representa uno de los canales de comunicación del cerebro. Este circuito cerebral es importante en la enfermedad de Lou Gehrig, por lo que es útil una droga que bloquea el glutamato llamada Rilutek.

Basándose en la evidencia de que el sistema de glutamato es hiperactivo en el trastorno obsesivo-compulsivo infantil, Swedo y sus colegas intentaron tratar a niños con TOC con Rilutek.

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"Fue muy efectivo", dice Swedo.

Si funcionó en el TOC infantil, quizás ayude a controlar el comportamiento repetitivo en niños con autismo, sugiere Swedo. Scahill está de acuerdo en que esto es posible.

"Esto no es un pastel en el cielo. Hay mucho interés en el sistema de glutamato. Es muy importante para la esquizofrenia, y probablemente es relevante para el autismo", dice Scahill.

Otro posible tratamiento futuro intrigante para el autismo es una molécula cerebral llamada oxitocina.

"La oxitocina es una hormona de origen natural involucrada en el trabajo de parto y el parto que también desempeña un papel crucial en el apego y la vinculación temprana de los bebés", dice Swedo. "Es un poco intrigante porque tenemos esta pista de ratones bebés genéticamente modificados para carecer de oxitocina: actúan como si el ratón madre fuera un extraño. Así que aquí, en el autismo, hay niños que experimentan ansiedad por los extraños. ¿Y si estos niños tuvieran una ¿Problema con la oxitocina? Es una pista interesante ".

Un estudio de infusiones de oxitocina sintética en adultos sugirió que podría reducir las conductas repetitivas; Más investigación continúa.

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Tanto Swedo como Scahill advierten que solo la investigación científica paso a paso puede mostrar si estas nuevas ideas de tratamiento funcionan. Señalan lo que sucedió con la secretina, una hormona que alguna vez fue considerada como una cura para el autismo.

Alentados por un gran número de padres que dan secretina a sus hijos con TEA, los investigadores se apresuraron a estudiar los efectos de los medicamentos.

"La secretina es en este momento la droga mejor estudiada en el autismo", dice Scahill. "Se han realizado 12 o 13 ensayos controlados con placebo, pero ninguno demostró que la secretina sea mejor que el placebo. Los investigadores dedicaron una gran cantidad de tiempo y dinero a la misma y no tenemos mucho que mostrar. Eso es un ejemplo. De cómo no debería ir ".

Quelación para el autismo

Aunque la mayoría de los investigadores no lo creen, a muchos padres les sorprenden las similitudes entre algunos de los síntomas del envenenamiento por mercurio y el autismo. Algunos de estos padres buscan terapia de quelación para sus hijos, que utiliza un químico que ayuda al cuerpo a eliminar los metales pesados.

Hyman señala que no hay evidencia de que eliminar los metales pesados ​​del cuerpo deshaga el daño causado por el envenenamiento por metales pesados. Pero muchos padres creen que los síntomas de TEA de sus hijos mejoraron después del tratamiento.

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Swedo y sus colegas en el NIMH han diseñado un ensayo clínico para probar este tratamiento, pero el estudio está en un limbo, ya que la junta de revisión del NIMH siente que los riesgos conocidos del tratamiento superan la evidencia de que podría funcionar. Mientras tanto, dice Swedo, un grupo de profesionales llamado Defeat Autism Now, que promueve la quelación y otros tratamientos complementarios / alternativos para el autismo, está completando un estudio del tratamiento.

La mayoría de los investigadores que hablaron con este artículo expresaron la opinión de que la quelación es inefectiva para el autismo y peligrosa; ninguno aconseja a los padres que lo intenten.

Dieta sin gluten Casien-Free (GFCF) para el autismo

Muchos padres de niños con autismo creen que sus hijos sufren de una incapacidad para digerir el trigo y / o productos lácteos. Algunos de los que han puesto a sus hijos en dietas sin gluten / casien reportan haber visto cambios notables en el comportamiento de sus hijos.

Esta dieta GFCF se ha convertido en uno de los tratamientos más utilizados para el autismo, a pesar de las preocupaciones de que los niños con TEA, que tienden a ser muy exigentes, pueden sufrir de subnutrición al seguir una dieta GFCF.

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Un estudio de gran prestigio en 1995 sugirió que los niños con TEA en una dieta GFCF durante un año tenían menos rasgos autistas. Sin embargo, los resultados preliminares de un ensayo clínico aleatorizado y controlado no mostraron beneficios.

Se están llevando a cabo ensayos clínicos aleatorios más rigurosos y controlados con placebo de la dieta GFCF, incluido uno de Hyman.

CAM para el autismo

Las encuestas sugieren que nueve de cada 10 padres tratan el autismo de sus hijos con algún tipo de medicina complementaria y alternativa (CAM). Estos incluyen tratamientos no biológicos como la terapia asistida por delfines y tratamientos biológicos como los suplementos dietéticos.

La mayoría de los tratamientos de CAM tienen informes de padres positivos o estudios pequeños, no concluyentes, que sugieren que podrían funcionar. Para muchos, hay estudios no concluyentes que sugieren que no son útiles. En casi todos los casos, no hay pruebas definitivas de que ayuden, y no hay estudios rigurosos de seguridad.

El número de tratamientos en esta lista es muy grande. Una lista compilada por Hyman incluye:

• Restricción dietética de alergenos conocidos.
• Inmunogloblulinas intravenosas (IgIV)
• Medicamentos antivirales
• Quelación a través de DMSA, ácido lipoico, baños de arcilla y agentes quelantes naturales
• Enzimas digestivas
• Probióticos
• Dieta libre de levadura
• Agentes antifungicos
• La dieta específica de carbohidratos (SCD)
• Terapia antibiotica
• Vitamina B-6 y magnesio
• Vitamina C
• Ácido fólico
• Vitamina B12
• Dimetilglicina (DMG)
• Suplementos de triptófano y tirosina.
• Periactin (el antihistamínico cyproheptadine)
• Suplementación con carnosina
• Ácidos grasos omega-3 o ácidos grasos poliinsaturados (PUFA)
• Entrenamiento de Integración Auditiva (AIT)
• Optometría de comportamiento
• Manipulacion craneosacral
• Comunicación facilitada

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En sus directrices de 2007 para el manejo de los TEA, la Academia Americana de Pediatría advierte que no respalda el uso de estos tratamientos fuera de los ensayos clínicos bien diseñados y bien monitoreados.

"Desafortunadamente, las familias a menudo están expuestas a teorías no fundamentadas, pseudocientíficas y prácticas clínicas relacionadas que son, en el mejor de los casos, ineficaces y, en el peor, compiten con tratamientos validados o conducen a daños físicos, emocionales o económicos", el Consejo de AAP sobre Niños con Discapacidades escribe.

Se está haciendo progreso. Los investigadores serios por fin están respondiendo a los padres y les piden que evalúen una amplia gama de tratamientos para el autismo. Y los grupos de defensa de CAM, como el grupo Defeat Autism Now (DAN), están llevando a cabo juicios muy respetados.

Uno de estos ensayos, informado en la reunión de DAN del año pasado, se centró en el TOHB, la terapia de oxígeno hiperbárico, el último nuevo tratamiento de autismo de CAM que surgió. La idea es colocar a los niños con trastorno del espectro autista en una cámara de presión y empujar el oxígeno en sus tejidos.

"El mecanismo de acción puede no estar de acuerdo con nuestra comprensión tradicional de la lesión cerebral y el tratamiento postnatal en este trastorno", dice Hyman.

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Swedo elogia al grupo DAN por probar este tratamiento y el diseño del estudio. En última instancia, no validó el TOHB como un tratamiento para el autismo.

Desafortunadamente, los estudios que prueban o refutan los tratamientos del autismo son la excepción y no la regla.

"Una de mis frustraciones es tan pronto como crees que tienes una idea de lo que vale la pena probar porque hay suficientes personas que lo han usado, aparece otra", dice Swedo.

Pero Hyman advierte a sus colegas investigadores sobre la negatividad.

"Algunas cosas en CAM son muy emocionantes", dice ella. "Una vez que demuestras que algo funciona, si no encaja en el universo biológico que entiendes, ¿a quién le importa?"

Debbie Page dice que su experiencia con su hijo Gabe le reveló la importancia de comenzar temprano con tratamientos que se sabe que son efectivos, incluso si los médicos de un niño aún discuten si el problema es el autismo o no.

"Solo escucha tu instinto y tu coraje", le dice a otros padres. "Ninguna ayuda que reciba por ellos los perjudicará, incluso si aún no tiene un diagnóstico. Si la comunicación de su hijo no se está desarrollando, busque ayuda para eso. No necesita que todos estén de acuerdo con un diagnóstico para Comience a buscar ayuda para su hijo ".