Revisado por Arefa Cassoobhoy el 19 de diciembre de 2018

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Fuentes

Amy Nash

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MS y la crianza de los niños

Transcripción del 08 de enero de 2018.

Amy Nash: yo era una madre joven. Tenía un niño muy pequeño.

Y supongo que pensé de inmediato qué significa esto para mi familia.

: Después de ser diagnosticado con esclerosis múltiple,

Tu familia cambia de muchas maneras positivas.

Porque creo que te vuelves más cerca de lo que nunca pensaste que podrías.

También hay mucho negativo allí.

Tienes que renunciar a muchas cosas que desearías que todos pudieran hacer juntos.

Hubo algunas cosas del día a día que tuvieron que cambiar cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple.

Necesitaba un poco más de ayuda especialmente con un niño pequeño,

Y todavía necesito mucha ayuda.

: Tengo días en los que no tengo suficiente energía para hacer las cosas que necesito hacer,

y entonces, una cosa que hemos cambiado es aceptar ayuda.

A pesar de que no es una cosa fácil de hacer cuando eres madre,

Porque quieres poder hacerlo todo.

Otra cosa que cambió de inmediato para mí fue poner en orden mis prioridades,

y mis prioridades eran obviamente familiares,

Amigos, fe, todas las cosas que realmente me hacen funcionar.

Y simplemente no sudar las cosas pequeñas mucho más.

: No sintiendo que tenía que lograr todo,

que tenía que ser el mejor en esto y esto,

Y todo tenía que ser perfecto.

Dejé de ir perfecto muy rápido.

Para poder disfrutar de los buenos momentos, todo eso, con las personas que me importan.

Explicar la esclerosis múltiple a los niños es difícil,

y no hay mucha información por ahí

No hay un manual, y mi opinión sobre él fue honestidad total.

: Mi hija tenía 2 años y medio cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple.

Y en ese momento, ella realmente no sabía que estaba pasando mucho,

pero ella definitivamente sabía que había un caos en la familia.

Le hice saber a mi hija que tenía una enfermedad y que íbamos a solucionarla.

Y eso solo porque mamá tenía días malos, ella también iba a tener días buenos.

Y que no importa qué, mamá estaba allí para ella y siempre lo estaría.

Desde ese momento, ella tiene ahora 11 años,

y siento que es muy importante que muy pronto la involucremos.

Y nos involucramos en la recaudación de fondos al trabajar con la comunidad de EM.

: Comunicación abierta y mantenerla informada es.

otra forma en la que siento que ella y yo tenemos poder.

Y también una manera que mantiene a raya ese miedo,

solo porque no sabemos qué nos depara el mañana,

eso no importa

Lo que sí sabemos es que vamos a superarlo.

No es una sentencia de muerte, y especialmente si tienes hijos.

Sigue viviendo tu vida. Vívelo al máximo.

Haz todo lo que puedas para adaptarte a tu nuevo normal.

: y sigue con tu vida como la tendrías. Haz ajustes, pero no te detengas.