Para los cuidadores, comprender los síntomas del autismo es clave para enfrentarlos.

Por R. Morgan Griffin

Uno de los aspectos más difíciles de ser cuidador de una persona con autismo, ya sea un niño o un adulto, es la incapacidad de comprender cómo es realmente para él. El autismo es una condición que puede ser aislada para la persona que lo tiene, y los síntomas del autismo son difíciles de entender desde el exterior.

"Me gusta pensar en el autismo como una forma diferente de ser", dice Stephen Shore, PhD, a quien se le diagnosticó autismo a los 2 años. "Es una forma no estándar de percibir e interpretar el ambiente".

Cada persona con autismo es diferente, y no hay una sola perspectiva autista. Pero los expertos y las personas que tienen la condición dicen que hay algunos problemas que son compartidos por muchos en el espectro autista. ¿Qué son? Preguntó a los médicos, a los cuidadores ya las personas con autismo qué es vivir con la afección.

2 claves para entender los síntomas del autismo

Según los expertos, la primera clave para entender el autismo es reconocer que altera profundamente cómo una persona percibe el mundo.

"Se podría pensar que una persona con autismo tiene un conjunto de sentidos desequilibrado", dice Shore, quien es profesor asistente en la Escuela de Educación de la Universidad Adelphi en Garden City, NY "Algunos sentidos pueden ser demasiado elevados y otros bajado demasiado bajo. Como resultado, los datos que llegan tienden a estar distorsionados, y es muy difícil percibir el entorno de una persona con precisión ".

Las personas que no tienen autismo, algunas veces llamadas "neurotípicos", son naturalmente buenas para filtrar lo que no importa. Sus sentidos trabajan al unísono para centrarse en lo que es relevante. "Cuando una persona promedio entra en una sala llena de gente, se da cuenta de quiénes son y de lo que están haciendo, y descubre cómo encaja", dice Geraldine Dawson, PhD, directora científica del grupo de educación y defensa Autism Speaks.

"Pero cuando una persona con autismo entra en la habitación, se da cuenta de cosas que no son tan relevantes: el sonido que viene de fuera de la ventana, un patrón en la alfombra, una bombilla parpadeante", dice Dawson. "Se está perdiendo los detalles relevantes que lo ayudarían a entender la situación. Así que para él, el mundo es mucho más confuso ".

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La segunda clave es comprender que las personas con autismo están tratando desesperadamente de dar sentido a este caos. Los expertos ven muchos síntomas de autismo que son difíciles de entender para otros como intentos de comunicarse o de hacer valer el control de un universo desconcertante y desordenado.

"La mayoría de las veces, estos comportamientos son realmente un intento de transmitir algo", dice Dawson. "Como cuidador, lo importante es reconocer eso y tratar de averiguar qué es".

¿Qué significan los síntomas del autismo?

¿Cuáles son algunos aspectos de la vida que son difíciles para las personas en el espectro autista?

Sonar. La sensibilidad intensa al sonido es un síntoma común del autismo.

Los ruidos fuertes pueden ser dolorosos. El estruendo de una calle de la ciudad o un centro comercial puede ser demasiado. Cuando se sienten abrumados, las personas en el espectro autista pueden taparse los oídos para tratar de bloquear el ruido. También pueden iniciar conductas auto tranquilizadoras, como mecerse o agitar las manos. Algunas personas con autismo también tienen un trastorno del procesamiento auditivo central (CAPD, por sus siglas en inglés), una condición que les dificulta percibir diferencias sutiles en el sonido y el lenguaje.

Toque. Al igual que el sonido, las sensaciones físicas pueden ser exageradas y abrumadoras para las personas con autismo. Los sentimientos que la mayoría de las personas apenas registran, la sensación de la ropa en el cuerpo y la brisa, pueden ser desagradables.

Janice McGreevy, de Browns Mills, NJ, tiene un hijo de 8 años con autismo. Desde la edad de 1 año, sus cortes de pelo han sido una terrible experiencia, pero solo recientemente pudo explicar por qué. "Me dijo que los pelos individuales, cuando tocan su piel, se sienten como agujas", dice ella.

Comunicación. La dificultad para comunicarse es un síntoma común del autismo: uno de los primeros signos de la afección es un retraso en el habla. Pero esto no indica una falta de inteligencia. En cambio, muchos niños con autismo simplemente no pueden discernir cómo funciona el lenguaje. Eso puede ser terriblemente difícil y aislante.

"Recuerdo mucha frustración cuando no era verbal cuando era niño y no podía comunicar mis necesidades", dice Shore, quien no habló hasta que él tenía 4. Aunque algunas personas con autismo nunca aprenden a hablar, la mayoría sí. Pero incluso en aquellos que dominan el lenguaje, la comunicación (comprensión real) puede ser un problema. "Una de las cosas más difíciles para muchas personas con autismo es expresar o incluso reconocer cómo se sienten", dice Dawson. "A menudo están realmente fuera de contacto con sus estados y sentimientos internos". Es por eso que algunos de los que son muy inteligentes, con vocabularios impresionantes, todavía pueden retirarse cuando están abrumados, involucrándose en síntomas de autismo, como conductas repetitivas en lugar de explicar. lo que les molesta Simplemente no pueden articularlo, incluso internamente.

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Socialización. Las personas con autismo a veces son consideradas como solitarias que quieren mantenerse solas. Pero Shore no está de acuerdo.

"Existe este mito de que las personas con autismo no quieren socializar", dice Shore. "El problema es que no saben cómo para socializar ”. Las reglas tácitas del comportamiento social, cosas que la mayoría de las otras personas aprenden y usan inconscientemente, pueden seguir siendo un misterio para las personas con autismo. El resultado es que la socialización, tanto como niño como adulto, es difícil y frustrante. Puede llevar a mucha ansiedad.
Algunas personas con autismo están totalmente equivocadas, dice Adam Berman, un joven de 22 años de Potomac, MD, quien fue diagnosticado con autismo a los 18 meses. "Un niño con autismo puede acercarse a una mujer y simplemente decirle que es fea", dice Berman. "A veces decimos demasiado la verdad".
Por otro lado, Berman dice que hay una ventaja implícita para los padres de este síntoma particular del autismo. "Veo mucho si los niños neurotípicos que pueden hablar con dulzura para salir de cualquier cosa", dice Berman. “Pero los niños con autismo son unos mentirosos terribles. No puedo mentir fuera de una bolsa de papel ".

Mecanismos comunes de afrontamiento del autismo

Las personas con autismo pueden usar algunos de estos comportamientos para tratar de imponer un orden en su mundo:

"Stimming". Corto de los comportamientos autoestimulantes, esto incluye todo tipo de cosas: batir las manos, repetir frases, hacer ruidos y caminar en círculos. A veces, estos síntomas de autismo pueden ser auto agresivos, como golpearse la cabeza.

Para los forasteros, estos pueden parecer algunos de los síntomas de autismo más extraños. Pero Dawson señala que realmente no son tan diferentes de todos los tipos de hábitos que muchas personas tienen: morderse las uñas, inquietarse o rebotar una rodilla. Las personas con autismo pueden tener versiones más severas de estos comportamientos.

Muchos con autismo caracterizan al stimming como placentero; para algunos, el adelgazamiento es una forma de enfrentar una situación estresante o abrumadora. También puede ayudarles a concentrarse. McGreevy dice que el hábito particular de su hijo es frotarse la parte posterior del cuello, incluso hasta el punto de que esté crudo o sangrando, especialmente cuando está leyendo. "Creo que de alguna manera lo ayuda a enfocarse en el libro en lugar de las otras 15 cosas que están sucediendo a su alrededor", dice ella.

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Organización compulsiva. Los cuidadores a veces están confundidos y asombrados por las obsesiones y compulsiones que muestran las personas con autismo. "Tan pronto como mi hijo llegue a casa de la escuela, en 15 minutos, tendrá cien dinosaurios de juguete en fila en una sola fila en su habitación", dice McGreevy. "Es tan extraño y todavía me sorprende".
Una necesidad aparentemente compulsiva de organizar y organizar objetos es un síntoma bastante común del autismo. "Nos gusta el orden", dice Berman. “Algunos niños organizan los artículos por tamaño, otros por la misma secuencia de colores. Lo hacen de la misma manera, día tras día ”. Esa organización puede extenderse a la forma en que dividen sus días. Las personas con autismo pueden adherirse rígidamente a un horario. Si se interrumpe, pueden ser perturbados.
Para un cuidador, acomodar estas necesidades puede ser difícil. Una alteración muy pequeña: un solo libro puesto boca abajo en el estante, la puerta de un armario abierta, un día inesperado fuera de la escuela, puede provocar el pánico. Pero para las personas con autismo, la interrupción puede parecer mucho más de lo que te parece a ti. Ver ese único libro al revés puede hacerles sentir como si toda la estantería hubiera sido saqueada y su contenido dispersado.
Es difícil decir exactamente qué motiva estas obsesiones y compulsiones. Pero Shore cree que estos síntomas de autismo son una reacción contra el trastorno que perciben en el mundo. "Creo que es otro intento de poner orden y sentido en un entorno que parece caótico", dice Shore.

Obsesiones intelectuales. Este es otro síntoma común del autismo: un conocimiento exhaustivo y asombroso de un tema en particular. Para los forasteros, estos intereses pueden parecer desconcertantes. Y cuando la comunicación ya es tan difícil, puede ser frustrante cuando todos sus seres queridos quieren hablar son las estadísticas de béisbol o los matices de los brazos laterales de diferentes Guerra de las Galaxias caracteres.
Nuevamente, es importante entender que estas obsesiones pueden cumplir una función. En un mundo confuso, un interés específico, sobre el cual la persona con autismo tiene un dominio total, puede ser como un ancla, a tierra. Y si bien estos síntomas de autismo a veces pueden ser frustrantes para un cuidador, también tienen un beneficio: ofrecen una forma de ingresar.

"Si tienes un hijo con autismo que está obsesionado con SpongeBob, entonces es mejor que aprendas mucho sobre SpongeBob también", dice Berman, "porque así es como puedes hablar con él".
Shore está de acuerdo. "Creo que lo mejor para un cuidador es averiguar cuáles son los intereses de un niño y comenzar a interactuar a través de esos intereses", dice Shore.
¿Cómo? McGreevy da un ejemplo. Cuando su hijo se siente abrumado por una situación, ella le habla de sus temas favoritos, animales y dinosaurios. Su esfuerzo por conectarse con él en uno de esos temas, en sus propios términos, realmente puede ayudar a calmarlo.

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Autismo Cuidados: Tratamiento Ayuda

Cuidar a un ser querido con autismo puede ser tremendamente difícil. Pero afortunadamente, el tratamiento a menudo puede hacer una diferencia.

"Lo bueno es que las personas con autismo pueden aprender muchas de las cosas que no saben de manera intuitiva", dice Shore. “Solo requiere instrucción directa”. Las habilidades que los niños neurotípicos aprenden inconscientemente, como evaluar una situación social o leer el comportamiento de una persona, se pueden enseñar paso a paso.

Hay muchos enfoques diferentes para instruir a los niños con autismo, incluido el Análisis de comportamiento aplicado (ABA), el Método Miller y el método Floortime. Shore dice que no hay un mejor enfoque. Como cuidador, la clave es ser flexible, probar diferentes enfoques y ver qué funciona mejor con su hijo.

La importancia del cuidador autista

Los cuidadores también necesitan entender qué tan importantes son. Tanto Berman como Shore dan mucho crédito a sus padres por su tenacidad y dedicación. A principios de la década de 1960, los expertos les dijeron a los padres de Shore que los síntomas del autismo de su hijo eran tan graves que su caso era desesperado y que necesitaba ser institucionalizado. Pero sus padres desafiaron a los expertos y siguieron luchando, y tenían razón.

McGreevy también es una apasionada defensora de su hijo. Mientras ella intenta adaptarse a sus síntomas de autismo y mantener un ambiente hogareño en el que él se siente seguro, también está trabajando constantemente para ampliar sus horizontes. "Creo que debido a su condición, mi hijo estaría bien estancado", dice ella. "Si él va a experimentar cosas nuevas y crecerá y dará el siguiente paso, necesito empujarlo".

Para un cuidador, la empatía es clave. El solo hecho de obligar a una persona con autismo al "mundo real" no funcionará. En cambio, el primer paso es tratar de entender su perspectiva un poco mejor.

"Como padre o cuidador, primero debes entrar en el mundo de la persona con autismo", dice Shore. "Entonces puedes empezar a guiar a esa persona".