Los nuevos conocimientos, los nuevos medicamentos abren nuevas puertas a las personas con trastornos convulsivos.

Por Charlene Laino

La epilepsia y los medicamentos utilizados para controlar las convulsiones pueden afectar la salud sexual de la mujer. La infertilidad, la disfunción sexual, las tasas más altas de defectos de nacimiento e incluso la osteoporosis son problemas reales para las mujeres con convulsiones.

Si bien podemos saber más ahora que en el pasado acerca de las mujeres con epilepsia, aún persisten muchos conceptos erróneos.

"Las encuestas informales a nivel local y nacional muestran que las mujeres con epilepsia informan constantemente que desconocen las dificultades que enfrentan", dice Patricia Shafer, RN, MN, ex presidenta de la junta asesora profesional de la Fundación para la Epilepsia, quien también padece el desorden. "Y una encuesta de profesionales de la salud, realizada hace unos años, reveló una falta de conocimiento o incertidumbre sobre qué hacer en términos de manejo del embarazo o problemas de sexualidad en tales casos".

Aunque Shafer y otros expertos con los que hablaron están de acuerdo en que se han hecho grandes esfuerzos para comprender los problemas únicos que enfrentan las mujeres con epilepsia en los últimos años, apuntan a un nuevo dilema: transmitir el mensaje a los médicos de atención general y sus pacientes.

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"Muchas mujeres me dicen que están al tanto de algunos de los nuevos hallazgos", dice Shafer, quien también es una enfermera especialista en epilepsia en el Centro de Epilepsia Integral en el Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston. "Pero no siguen adelante".

Alison Pack, MD, profesor asistente de neurología clínica en la Universidad de Columbia en Nueva York, está de acuerdo. Ella y otros están canalizando sus esfuerzos para difundir la noticia sobre tres de los principales problemas que enfrentan las mujeres con epilepsia: la salud reproductiva; Salud ósea, particularmente cuando una mujer se acerca a la menopausia; y el embarazo.

Readdressing Salud Reproductiva

Nadie sabe exactamente cómo afectan las convulsiones a la salud reproductiva, pero los expertos dicen que existe una conexión hormonal. Según Pack, las hormonas femeninas estrógeno y progesterona actúan en ciertas partes del cerebro donde a menudo comienzan las convulsiones parciales. El estrógeno excita estas células cerebrales y puede aumentar el riesgo de convulsiones, mientras que la progesterona puede inhibir o prevenir las convulsiones. No todas las mujeres con epilepsia desarrollan convulsiones durante sus periodos, y no está claro por qué algunas mujeres están en mayor riesgo.

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"Dado que los niveles de progesterona disminuyen durante la menstruación, eso puede hacer que una mujer sea más susceptible a una convulsión durante ese período", explica.

En Boston, Andrew Herzog, MD, director de la Unidad de Neuroendocrinos en el Centro Médico Beth Israel Deaconess, está trabajando en un gran estudio patrocinado por los Institutos Nacionales de la Salud, diseñado para proporcionar nuevas respuestas. Si bien aún faltan años para obtener las respuestas finales, la evidencia preliminar sugiere que administrar progesterona durante la menstruación puede ayudar a aliviar las convulsiones relacionadas con la hormona.

Pero no todas las noticias son buenas: otros estudios han demostrado que algunos medicamentos para la epilepsia más antiguos, en particular el valproato (que se vende con los nombres de marca Depakote, Depakene y Epivil), pueden interferir con la ovulación, según Pack. Y eso, a su vez, puede llevar a problemas de infertilidad y de salud a largo plazo, incluidos niveles altos de colesterol, ciertos cánceres específicos de la mujer y diabetes, dice.

Y la lista no termina ahí: "Las mujeres que toman valproato también informan sobre el aumento de peso y el crecimiento del cabello", dice Pack. Además, un estudio reciente en la Universidad de Columbia demostró que las mujeres que tomaron valproato en cualquier momento durante los últimos tres meses tenían un mayor riesgo de desarrollar quistes en sus ovarios.

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"La conclusión," dice Pack, "es que tiendo a no recetar valproato como un medicamento de primera línea para la mayoría de las mujeres con epilepsia que están en sus años reproductivos. Eso no quiere decir que el valproato no sea un buen medicamento, pero sí tantas otras opciones disponibles, para estas mujeres tiendo a elegir algo que no tendrá estos efectos secundarios ".

Si bien es necesario considerar una variedad de factores al elegir un medicamento para controlar las convulsiones en mujeres con epilepsia, Pack dice que muchos neurólogos han indicado una preferencia por Lamictal debido a su perfil de efectos secundarios relativamente seguro.

Según la Fundación para la Epilepsia, Lamictal no aumenta la descomposición de las hormonas femeninas ni interfiere con la eficacia del control de la natalidad hormonal, a diferencia de otros medicamentos para las convulsiones.

Pero para las mujeres con epilepsia que también sufren migrañas, a Topamax generalmente se lo considera el fármaco de elección debido a sus propiedades para aliviar el dolor de cabeza, dice Pack.

Epilepsia y control de la natalidad

Según los expertos, debido a las complejas interacciones entre las hormonas y las convulsiones, no es sorprendente que ciertos medicamentos anticonvulsivos impidan que las píldoras anticonceptivas funcionen de manera efectiva. Estos medicamentos pueden afectar un sistema en el hígado que descompone los medicamentos. Según la Fundación para la Epilepsia, los llamados medicamentos "que inducen enzimas hepáticas" (Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline y Topamax) aumentan la descomposición de las hormonas anticonceptivas en el cuerpo, lo que las hace menos eficaces para prevenir el embarazo. Valproate y Felbatol, por otro lado, pueden elevar los niveles hormonales, lo que puede requerir un ajuste en la dosis.

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Al igual que Lamictal, Neurontin no tiene efecto sobre el equilibrio hormonal y, por lo tanto, no interfiere con la efectividad de las píldoras anticonceptivas.

No importa en qué medicamento esté tomando, es importante que se dé cuenta de que la popular "mini píldora" tiene muy poco estrógeno (menos de 35 microgramos) para proteger a las mujeres con epilepsia de no quedar embarazadas. La razón: muchos de los medicamentos recetados comúnmente recetados reducen la cantidad de tiempo que las hormonas permanecen en el torrente sanguíneo, dice Shafer.

Su consejo: "Hable con su médico sobre qué tipo de anticonceptivo es mejor para usted". En muchos casos, una combinación de una píldora y un método de barrera puede ser la mejor opción.

Disfunción sexual

Los problemas con el deseo sexual bajo, la dificultad para despertar y las relaciones sexuales dolorosas no son infrecuentes entre las mujeres con epilepsia. Según Pack, hay una variedad de razones para tales problemas, muchas de las cuales pueden ser ayudadas por un médico o terapeuta. Algunas mujeres pueden experimentar sentimientos de baja autoestima, por ejemplo, mientras que otras pueden tener sequedad vaginal causada por la enfermedad en sí.

"Por más vergonzoso que sea, es importante hablar abiertamente con un profesional de la salud en el que confíe, ya que muchos de estos problemas se pueden resolver", dice Pack.

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La salud ósea

Aunque la salud ósea es importante para todas las mujeres a medida que envejecen, las mujeres con epilepsia enfrentan desafíos únicos, dice Pack.

"Algunos de los medicamentos más antiguos, como la fenitoína (Dilantin) y el fenobarbital, han demostrado en estudios que aumentan el riesgo de osteoporosis, que a su vez puede aumentar el riesgo de fracturas óseas", explica. Y en el propio ensayo de Pack con 70 mujeres, las que tomaron Dilantin disminuyeron la densidad ósea en la cadera en un año en comparación con las de otros fármacos.

Pack señala que "aún no tenemos buenos datos sobre algunos de los agentes más nuevos, pero los datos preliminares sugieren que el valproato también puede tener un efecto negativo, lo que aumenta el riesgo de recambio óseo, un precursor de la osteoporosis".

Debido a que muchos de los medicamentos antiepilépticos aumentan el riesgo de desarrollar osteoporosis, una enfermedad que adelgaza los huesos, las mujeres con epilepsia deben consultar a sus médicos sobre los suplementos que estimulan los huesos y las exploraciones anuales de densidad ósea, según los expertos. Algunos medicamentos anticonvulsivos interfieren con la absorción de la vitamina D, la vitamina que es necesaria para ayudar a formar huesos fuertes.

Asegúrate de obtener la cantidad diaria recomendada de calcio y vitamina D en la dieta, dice Pack. La ingesta recomendada típica de vitamina D en mujeres en edad fértil es de 200 a 400 UI. Para el calcio, la ingesta recomendada es de 1.000-1.400 mg por día.

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Combatiendo defectos de nacimiento

Aunque las mujeres con epilepsia en algún momento se desanimaron para tener bebés debido a los riesgos de salud de la madre y el feto por igual, más de nueve de cada 10 de estas mujeres ahora tienen bebés sanos. Sin embargo, hay preocupaciones especiales a enfrentar.

Aunque algunas mujeres dicen que preferirían dejar de tomar sus medicamentos durante el embarazo en lugar de correr el riesgo de lastimar al feto, los médicos generalmente desaconsejan esto.

"Realmente depende de la persona", dice Pack. "Algunas mujeres deben continuar tomando sus medicamentos o tendrán una convulsión, y eso podría ser peor tanto para la madre como para el feto que no tomar el medicamento. Existe un riesgo de parto prematuro, aborto espontáneo y disminución de oxígeno en el cerebro que puede resultar en daño cerebral permanente, incluso la muerte ".

Por otro lado, existe la posibilidad de que algunos medicamentos anticonvulsivos puedan causar defectos de nacimiento en el recién nacido. Y no es una preocupación que deba tomarse a la ligera: el medicamento antiepiléptico fenobarbital salió al mercado en 1912, pero no fue hasta la década de 1990 cuando comenzaron a aparecer artículos sobre sus efectos nocivos en el feto, dice Lewis Holmes, MD, profesor de pediatría en la Escuela de Medicina de Harvard y jefe de la unidad pediátrica y de teratología en el Hospital General de Massachusetts en Boston.

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Debido a que se sabe que algunos medicamentos anticonvulsivos reducen los niveles de folato, que está asociado con defectos de nacimiento, las mujeres en edad fértil deben tomar suplementos de folato (400 mg por día) como parte de una dieta saludable.

Holmes, director del Registro de Embarazo Antiepileptic Drug (AED), con sede en Harvard, dice que el objetivo de su grupo es detallar el riesgo de defectos de nacimiento en mujeres que toman medicamentos anticonvulsivos de uso generalizado. Hasta el momento, su equipo ha publicado dos informes, el más reciente sobre bebés nacidos de 149 mujeres que tomaron el medicamento anticonvulsivo valproato durante el embarazo.

Alrededor del 11% de los recién nacidos desarrollaron defectos de nacimiento importantes, como anomalías cardíacas, dedos adicionales, problemas renales, espina bífida y pie zambo. En comparación, solo el 1,6% de los bebés nacidos de mujeres no expuestas a ningún medicamento antiepiléptico tenían un defecto, según el estudio, presentado en 2003, la 23ª Reunión Anual de la Sociedad de Medicina Materno-fetal.

Un informe anterior de Holmes, publicado en la revista Teratology en 2001, reveló una tasa elevada de malformaciones fetales, en particular labio leporino y defectos del corazón y paladar, en bebés de mujeres que reciben tratamiento con fenobarbital.

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Y en octubre, investigadores de la U.K. informaron reducciones significativas en los puntajes de CI entre los niños cuyas madres tomaron el medicamento para la epilepsia valproato durante el embarazo. Se encontró que el coeficiente intelectual de estos niños estaba "en el rango promedio bajo".

Holmes insta a cualquier mujer con epilepsia que esté pensando en quedar embarazada o que esté embarazada a que llame al Registro de Embarazo AED al (888) 233-2334. "Es importante inscribirse temprano, antes de que sepa el resultado del embarazo", dice. "Y tenga la seguridad de que su nombre no será entregado a su compañía de seguros ni a ninguna otra persona".

La línea de fondo

Si tiene epilepsia y está pensando en quedar embarazada, aquí tiene el consejo de los expertos:

• Pida una referencia a un neurólogo o un especialista en epilepsia.
• Pregunte si realmente necesita tomar medicamentos para la epilepsia durante el transcurso de su embarazo.
• Si necesita tomar un medicamento anticonvulsivo, intente asegurarse de que solo tome uno, no múltiples, en el embarazo.
• Asegúrese de que se prescribe la dosis efectiva más baja.
• Si es posible, evite medicamentos como Depakote que se hayan asociado con un riesgo de defectos del tubo neural.

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En cuanto al ácido fólico, "la mayoría de nosotros recomendamos al menos 1 mg, y si está intentando quedar embarazada, hasta 4 mg al día", dice. Pero Holmes es un poco menos entusiasta. "Todos esperan que 'si tomas ácido fólico, evitarás a los bebés con defectos de nacimiento", dice. "Eso puede ser cierto en el caso de la espina bífida. Pero las madres de todos los bebés en nuestro estudio que desarrollaron defectos de nacimiento tomaban ácido fólico. Esperamos que las dosis más altas ayuden, pero eso es solo una hipótesis".

En cuanto a la enfermera de epilepsia Shafer, ella dice que dio a luz a un niño sano hace 12 años. "Él era el bebé perfecto", dice ella. "Tuvo un ataque ocasional, pero se desvaneció este verano. Con el cuidado adecuado, espero que cualquier pareja con epilepsia pueda tener la misma experiencia satisfactoria que yo".