Se espera que los padres de niños con afecciones potencialmente mortales tomen decisiones difíciles todos los días. Entre ellos se encuentra la posibilidad de hablar con su hijo enfermo y sus hermanos sobre la posibilidad de muerte. Si los padres deciden hablar con sus hijos sobre el pronóstico de sus hijos enfermos, el equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo.

¿Debo hablar con mi hijo sobre la muerte?

Los profesionales de los cuidados paliativos están de acuerdo en que los niños generalmente saben más de lo que sus padres creen. Los padres pueden evaluar lo que sus hijos saben a través de las preguntas que hacen los niños. Si un niño con una enfermedad terminal pregunta, por ejemplo, "¿Voy a morir?" es posible que él o ella no quiera escuchar "Todo el mundo va a morir algún día". En cambio, esto puede ser una señal de que el niño sabe que su condición es potencialmente mortal.

Algunos profesionales recomendarán una comunicación abierta y directa con los niños sobre el pronóstico del niño en todo momento. Otros pueden decir que solo es necesario decirle al niño todo lo que el niño le pide saber. Todos reconocen que cada familia es diferente.

Si los padres evitan las preguntas de los niños, los niños pueden preguntar a alguien más o retener las preguntas, lo que podría resultar en una ansiedad innecesaria. Reconocer en lugar de ignorar las preguntas puede generar confianza y mostrar a los niños que sus preocupaciones son importantes. Esto puede aumentar la probabilidad de que los niños acudan a sus padres con preguntas futuras.

Durante el curso de la enfermedad de un niño, el niño y sus hermanos pueden sentirse excluidos. El niño enfermo puede reconocer que los padres siempre susurran o salen de la habitación para hablar con los médicos. Los hermanos notarán que se presta más atención al niño enfermo. Sin una comunicación abierta y continua, los niños pueden sacar conclusiones erróneas de estas observaciones.

¿Cómo debo hablar con mi hijo sobre la muerte?

Los expertos aconsejan a los padres que sean honestos y concretos en las discusiones sobre la muerte. Evitar los eufemismos. Los adultos usan eufemismos para evitar sujetos incómodos, pero los niños, que piensan literalmente durante gran parte de la infancia, pueden no darse cuenta de estas señales.

Si un padre le dice a un niño cuyo hermano ha muerto que el hermano está durmiendo, el niño puede esperar que el hermano se despierte. Si el padre dice que el hermano no se despertará, el niño puede temer que se duerma y no se despierte.

Aunque las palabras son difíciles de decir, los profesionales están de acuerdo en que los padres deben usar términos como "morir", "muerto" y "morir". Si los padres no pueden decir estas palabras, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a explicar todo lo que los padres quieren que sus hijos sepan.

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¿Cómo le doy malas noticias a mis hijos?

Mantener una comunicación abierta con los niños desde el momento del diagnóstico reduce la posibilidad de sorprender de repente a un niño con malas noticias más adelante. Mantener a los niños al día en cada etapa del tratamiento puede facilitar las malas noticias.

Cuando un niño ha estado siguiendo el progreso de los tratamientos, un padre o un profesional de cuidados paliativos puede decir algo similar a "¿Recuerda el medicamento que esperábamos que lo mejoraría? No está haciendo lo que esperaba".

Aún así, no será fácil comenzar la conversación. Los trabajadores sociales y los especialistas en vida infantil recomiendan una serie de recursos, como libros de cuentos y actividades, que pueden ayudar a romper el hielo y ayudar a explicar conceptos difíciles. Los profesionales también alientan a los padres a usar las preguntas de los niños como oportunidades para iniciar una conversación.

¿Qué debo esperar?

Cuando un miembro de la familia tiene una afección potencialmente mortal, con frecuencia los niños harán preguntas. Cuanto mayores sean, más específicas serán sus preguntas. Como adolescentes, incluso pueden ser los que guían la conversación.

Aunque las respuestas a sus preguntas pueden traer malas noticias, los niños no procesan las malas noticias de la misma manera que lo hacen los adultos. Los padres pueden ser heridos por esto. Los adultos entienden la permanencia de la muerte inmediatamente, por eso respondemos con lágrimas. Los niños, especialmente los menores de 12 años, pueden no entender la permanencia de la muerte de inmediato, por lo que pueden no tener una reacción inicial fuerte a las malas noticias.

Los niños pueden sentirse inseguros durante conversaciones intensas o serias. Es posible que quieran volver a la normalidad lo antes posible. Esto puede significar volver rápidamente al juego que estaban jugando o al programa de televisión que estaban viendo. Esto no significa que el niño no haya oído o entendido. Los padres pueden unirse al niño en la actividad para estar allí cuando surjan preguntas.

Cuando un niño se está muriendo, muchos padres quieren que los hermanos estén al lado de la cama del niño con el resto de la familia. Los especialistas en vida infantil ayudarán a facilitar esto, pero aconsejan a los padres que los hermanos pueden querer salir de la habitación rápidamente y regresar a lo que estaban haciendo antes. Los padres deben entender que este comportamiento es normal.

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¿Qué puede entender mi hijo?

Cada año de la vida de un niño aumenta la capacidad de comprender la realidad y la permanencia de la muerte.

Los bebés y los niños pequeños de un niño enfermo o moribundo pueden sentirse perdidos a través de:

• Ausencia de un padre o de un hermano debido al tratamiento o la muerte del hermano
• Interrupción a la rutina causada por el tratamiento o la muerte de un hermano
• Duelo y estrés de sus padres u otros familiares.

Estos consejos pueden ayudar a controlar los sentimientos que pueden tener los bebés o niños pequeños de un niño enfermo o moribundo:

• Haga tiempo cada día para sostener, mecer y abrazar al hermano.
• Mantenga al niño en un horario lo más posible.
• Reproduzca una grabación de padres leyendo un cuento o hablando con el hermano en ausencia del padre.

Los niños de 3 a 5 años tienen una respuesta que está determinada por la forma en que ven el mundo:

• Son pensadores mágicos y no entienden la diferencia entre fantasía y realidad. Pueden creer que la muerte es temporal o reversible.
• Están centrados en el ego y pueden creer que la muerte de un hermano es un castigo por algo que hicieron.

Consejos para ayudar a los hermanos de 3 a 5 años a lidiar con sus sentimientos sobre un niño enfermo o moribundo:

• Use un lenguaje concreto, como "morir", no eufemismos como "dormir".
• A esta edad, un niño puede entender "el cuerpo de tu hermano dejó de funcionar"; "Tu hermana dejó de respirar".
• Aclare a los hermanos que la muerte no es una consecuencia de algo que hicieron.

Los niños de 6 a 9 años tienen un sentido más evolucionado de morir:

• Asocian la muerte con la vejez. Es posible que no entiendan que ellos o un hermano podrían morir.
• Saben más sobre cómo funciona el cuerpo, por lo que pueden tener preguntas específicas sobre cómo muere alguien. Un hermano puede pensar que un moretón en su propio cuerpo indica la misma enfermedad que tuvo un hermano o hermana.
• Pueden asociar la muerte con imágenes aterradoras de dibujos animados, como fantasmas y espíritus.

Consejos para ayudar a los hermanos de 6 a 9 años a entender sus sentimientos sobre un niño enfermo o moribundo:

• Use ayudas visuales que puedan entender. Los especialistas en vida infantil han utilizado malvaviscos para explicar el crecimiento del tumor o han descrito la leucemia como un engrosamiento de la sangre.
• Hacer referencias específicas a órganos como el corazón y los pulmones.
• Deje en claro que la muerte no es como las imágenes en caricaturas.
• Deje claro a los hermanos que lo que le pasó a un hermano o hermana no le sucede a todos.

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Los niños de 10 a 12 años entienden la permanencia de la muerte:

• Saben que la muerte es definitiva y les sucederá a todos, incluso a ellos mismos.
• Entienden que su propia muerte o la muerte de un hermano causará tristeza en los demás. Un niño enfermo a esta edad puede decir que tiene que aferrarse por el bien de sus padres.
• Ellos responderán más como adultos con enojo, tristeza y miedo.
• Tendrán cada vez más preguntas específicas sobre la enfermedad y sobre la muerte.
• Pueden encontrar información por su cuenta.

Consejos para ayudar a los hermanos de 10 a 12 años de un niño enfermo o moribundo:

• Encuentre oportunidades para ventilar los sentimientos de manera constructiva, como grupos de hermanos en hospitales y terapias artísticas o de juego.
• Proporcione la mayor cantidad posible de información específica y objetiva.
• Mantenga a los hermanos en rutinas regulares tanto como sea posible. Puede que no parezca largo, pero los profesionales aconsejan que los niños menores de 12 años no pierdan más de una semana de clases después de que un hermano haya fallecido. Pero reconocen que cada niño tiene necesidades únicas.
• Después de una muerte, asegúrese de que los hermanos sigan teniendo un papel claro en la familia, pero no permita que asuman el papel de un padre.

Los adolescentes entienden la muerte con una visión más personal y a largo plazo:

• Es posible que quieran hablar con sus amigos más que con sus padres.
• Ellos entienden más por sí mismos, por lo que los adultos están validando la información en lugar de darla.
• Entienden sus vidas en el contexto de los demás, por lo que querrán dejar un legado y planear sus propias muertes.
• Pueden encontrar información por su cuenta.

Consejos para ayudar a los hermanos adolescentes de un niño enfermo o moribundo:

• Deja que amigos y novios o novias se involucren. Los equipos de cuidados paliativos animan a los amigos a visitarlos y les brindan servicios de apoyo.
• No te lastimes cuando los adolescentes buscan el apoyo de sus amigos más que sus padres.
• Como el dolor de los adolescentes es más parecido al de los adultos, los adolescentes que pierden a un hermano pueden necesitar más tiempo fuera de la escuela y actividades regulares.

Los niños pueden ser incluidos en las discusiones sobre la muerte y la muerte, pero los padres no necesitan hacerlo por sí mismos. Los profesionales de los cuidados paliativos pueden ayudar a los padres a decidir si, cuándo y cómo abrir esta conversación difícil.