Cuando a un feto o un recién nacido se le diagnostica una afección potencialmente mortal, no importa cuán temprano o tarde en el embarazo, es una pérdida que los padres sufren.

Los padres imaginan el futuro de sus hijos desde el momento en que descubren que están esperando. Por una primera visita al médico prenatal, los padres pueden tener innumerables planes para su bebé. Ahora se deben hacer diferentes planes. Por este motivo, los cuidados paliativos pueden recomendarse antes, durante y después del parto.

Se recomienda el cuidado paliativo para los recién nacidos que:

• Nacen con un peso extremadamente bajo al nacer (es decir, una libra o menos)
• Nace antes de las 23 semanas de gestación.
• Nace con una anomalía letal o malformación.
• Experimentará más carga que beneficio de tratamientos adicionales para su condición

Los cuidados paliativos pueden comenzar tan pronto como se hace un diagnóstico, incluso si es durante el embarazo. Si un bebé o un feto tiene una afección potencialmente mortal, los médicos generalmente ofrecen a los padres un conjunto de opciones. Los proveedores de cuidados paliativos ayudan a los padres a tomar y hacer frente a estas decisiones.

Saber lo que sientes es normal

Obtener un diagnóstico de la condición que amenaza la vida de un bebé puede ser la peor noticia de la vida de un padre. Cuando una anomalía se diagnostica prenatalmente, los padres pueden esperar sentir una serie de emociones normales. Algunas de las reacciones más típicas incluyen:

• Incredulidad del diagnostico
• Culpa por la posibilidad de haber hecho algo que puede haber causado esto.
• Pensamientos de no llevar un embarazo a término y culpa asociada.
• Miedo de no poder tener un hijo sano

Hacer planes detallados

Los proveedores de cuidados paliativos ayudarán a los padres a hacer planes detallados para el parto y para la vida del bebé, incluso si el bebé tiene un tiempo limitado para vivir.

Los planes de nacimiento incluyen quiénes estarán presentes en la sala de parto; qué esfuerzos de reanimación o de prolongación de la vida, en su caso, se realizarán; qué ceremonias religiosas, como el bautismo, tendrán lugar; y si el bebé será amamantado y sostenido. Se les puede preguntar a los padres qué planean nombrar al bebé.

Las decisiones también incluirán lo que a los padres les gustaría hacer con el bebé mientras él o ella está vivo. Esta lista de deseos puede incluir tomar fotografías familiares, recibir visitas, cambiarle el pañal y vestir al bebé, o envolverlo en una manta familiar que se transmite de generación en generación. Algunos padres expresan el deseo de tener solo un tiempo a solas con su bebé. El equipo de cuidados paliativos hará lo que sea necesario para honrar los deseos de los padres.

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Los médicos recomiendan que antes del nacimiento, las parejas discutan no solo la enfermedad mortal del bebé, sino también su vida. Los padres han dicho que hacer planes les ayudó a sentirse en control de su situación.

Los padres deben aprender todo lo que puedan sobre la condición de su bebé. En el diagnóstico inicial, los padres se sorprenderán y es probable que no absorban información más allá de un mal pronóstico. Los padres pueden obtener toda la información que puedan encontrar sobre el diagnóstico después de que hayan tenido tiempo de procesar las noticias.

Una cosa que los padres deben entender sobre el diagnóstico es que los médicos solo pueden proporcionar una esperanza de vida promedio, y ningún individuo es exactamente promedio. Los padres a veces pueden estar tan angustiados si un bebé supera su expectativa de vida como lo estarían si no lo alcanzara. Esta angustia se debe en parte a que los padres no saben qué hacer con su hijo si él vive más de lo esperado. Por esta razón, los planes de contingencia siempre deben estar en su lugar.

En la búsqueda de información, los padres pueden querer una segunda opinión. Una segunda opinión en algunos casos puede ser útil, incluso si solo confirma el diagnóstico inicial.

Los padres pueden encontrar foros y blogs de Internet en sus investigaciones. A menudo, estos pueden brindar a los padres consejos útiles de otros que han tenido experiencias similares, por ejemplo, cómo explicar las circunstancias a los hermanos de un bebé. Sin embargo, los padres deben tener cuidado con lo que leen. Las anécdotas sobre los milagros publicados en los blogs a veces pueden llevar a expectativas irrazonables y más dolor.

Los profesionales de los cuidados paliativos recomiendan precaución cuando los padres comparten su situación con los demás. Los padres deben considerar discutir su situación y planes con familiares y amigos que lo apoyen. Las opiniones discordantes de los seres queridos a veces pueden causar dolor y culpa.

Sepa que está bien sufrir y que todos sufren de manera diferente

No todos los padres expectantes sienten que está bien llorar la pérdida de un hijo que quizás nunca conozcan.

Por lo general, es útil lamentarse y hablar sobre su dolor con el otro padre. Las parejas deben entender que cada individuo sufre de manera diferente.Algunas parejas informan que sus matrimonios se salvaron después de que comprendieron que sus cónyuges estaban de duelo tan intensamente como lo estaban, a pesar de que mostraban menos emociones externas.

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Cuidados paliativos neonatales: embarazo

Antes del nacimiento, los proveedores de atención médica ayudarán a los padres a poner en práctica todos los planes para el nacimiento, la vida y la posible muerte del bebé. Cuando se espera que un bebé viva más de un par de días, los padres a menudo tienen la opción de llevar al bebé a casa. En ciertos casos, los servicios de cuidados paliativos perinatales pueden ayudar a planificar la transición al hogar y organizar la atención en el hogar con los padres.

El cuidado en este momento puede centrarse en parte en el bienestar psicosocial y espiritual de los padres y hermanos. Las familias serán derivadas a un trabajador social u otro profesional de salud mental y, si lo desean, a un capellán del hospital.

Los padres pueden incluir a familiares, amigos cercanos o miembros del clero en sus consultas y toma de decisiones. Los especialistas en vida infantil pueden ayudar a ver que se satisfacen las necesidades emocionales de los hermanos y que se responden sus preguntas.

Cuidados paliativos neonatales: Parto

Cuando no se espera que un recién nacido viva mucho después del nacimiento, ya sea por horas, días o semanas, el plan de parto puede incluir limitar la cantidad de personas en la sala de parto.

Para un parto normal, puede haber varios profesionales de la salud en la sala. Para un recién nacido con una expectativa de vida corta, según las medidas de prolongación de la vida, el médico solo puede atender el parto. Esto ayuda a que la entrega sea lo más sencilla e íntima posible y maximiza el tiempo que los padres pueden pasar solos con su hijo.

Cuidados paliativos neonatales: la vida

Centrarse en la vida, y no enteramente en la muerte, es un objetivo importante de los cuidados paliativos neonatales. Además de abordar cualquier dolor o malestar que pueda experimentar el recién nacido, el equipo de cuidados paliativos hará todo lo posible para garantizar que la vida del recién nacido sea una experiencia positiva para los padres y los hermanos.

El equipo ayudará a planificar para que los padres tengan la oportunidad de criar a su bebé. Esto podría ser por medio de abrazos, lactancia, cambio de pañales o vestir al bebé. Algunas UCI neonatales les enseñan a los padres cómo dar masajes a su recién nacido para aliviar el dolor o la incomodidad.

Los padres y hermanos también tendrán la oportunidad de crear recuerdos con el recién nacido. Las huellas de las manos y las huellas del bebé a menudo se pueden hacer. Se pueden guardar los mechones de pelo. Los profesionales capacitados para fotografiar a los recién nacidos en la UCI pueden hacer fotos y videos. A veces se pueden hacer arreglos para llevar al bebé al aire libre o a un ambiente pacífico no médico. Las ceremonias religiosas pueden ser llevadas a cabo por capellanes del hospital o por el clero traído por la familia.

Si la familia desea llevar a su bebé a casa, el objetivo de la atención será facilitar la transición a casa del bebé lo antes posible.

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Cuidados paliativos neonatales: dolor y duelo

El apoyo por duelo debe comenzar tan pronto como a un bebé se le diagnostique una afección potencialmente mortal y continuará después de que la familia haya sido dada de alta del hospital y después de que el bebé haya fallecido. Entre las medidas que toman los cuidadores paliativos para apoyar a la familia en su dolor están las siguientes:

• Conectar a la familia con trabajadores sociales, capellanes, consejeros de duelo y grupos de apoyo
• Educar a la familia sobre el proceso de duelo.
• Conectando a la familia con padres que han experimentado una pérdida similar.
• Asistir a los servicios conmemorativos
• Mantenerse en contacto con la familia a través de tarjetas y llamadas telefónicas.
• Hospedaje de memoriales anuales en el hospital.

Muchos padres informan que encuentran un gran alivio en los grupos de apoyo y en el contacto continuo con el hospital y el personal.

No puede haber mayor pérdida que la pérdida de un niño. Los cuidadores paliativos neonatales ayudan a los padres a aprovechar al máximo la vida de sus hijos y los apoyan a través de su dolor.