Por Paige Fowler

Sus relaciones recibirán un impulso cuando se abra a sus amigos y familiares sobre las formas en que la artritis reumatoide lo afecta. Un poco de conversación directa ayuda a la gente a entender lo que está pasando.

"La gente no va a saber sobre la artritis reumatoide como otras afecciones más comunes como las enfermedades cardíacas o el cáncer de mama", dice Elaine Husni, MD, directora del Centro de Tratamiento de Artritis y Musculoesquelética de la Clínica Cleveland. Así que las personas con AR, dice ella, pueden necesitar explicar a otros de qué se trata.

Describa su condición

Andrew Lumpe, de 55 años, de Seattle, fue diagnosticado con AR en 2009. Encontró que educar a los amigos, especialmente a las personas que no ha visto en mucho tiempo, hace una gran diferencia.

"Diré que la AR es una enfermedad autoinmune y la comparo con otras como el lupus, la esclerosis múltiple o la diabetes tipo 1", dice. "La mayoría de las personas pueden relacionarse con ellas y saber qué tan graves son y tener una mejor idea de lo que estoy pasando. De lo contrario, piensan que es una artritis como la que tenía su abuela, pero la AR es muy diferente".

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Al principio, muchas personas con artritis reumatoide no muestran muchos signos físicos. "Para que la gente lo vea y piense que se ve bien, debería estar bien. Les digo a mis pacientes que está bien que le digan a las personas que necesita disminuir la velocidad", dice Husni.

Por ejemplo, sus articulaciones pueden sentirse más rígidas por la mañana y puede tomar algún tiempo levantarse de la cama y comenzar el día. "Hable con su pareja sobre cómo se siente en las mañanas y qué puede hacer él para ayudarlo", dice Husni.

Por ejemplo, es posible que deba pedirle a su pareja que cuide a los niños cuando comience el día. O si los amigos quieren hacer una actividad, explícales que las mañanas son difíciles para ti y que el mediodía sería mejor.

Se honesto

Anna Marie Meyer, de 55 años, que vive en Portland, Oregón, conoce de primera mano la importancia de ser sencillo. Ella fue diagnosticada con AR en 2011.

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"Me encantaba recibir a otros en mi casa", dice ella. "Haría una comida de siete platos y usaría la porcelana y el cristal, pero ya no puedo hacer eso. Ahora les pido a mis amigos que traigan platos para una comida. Yo uso platos de papel. Y delego responsabilidades, como tener a alguien Sacar la basura o lavar algunos platos ".

Uno de los desafíos con la AR es que puede ser difícil hacer planes. Es posible que no sepa cómo se sentirá con días, semanas o meses por delante. "Está bien reducir la velocidad y reorganizar las cosas", dice Husni.

"Es posible que tenga que explicar a otras personas que está pasando por un brote, pero volverá a la acción cuando se resuelva. Puede decir: 'No estoy diciendo' no 'para siempre, ahora mismo, pero Me encantaría reunirme cuando me sienta mejor ".

Meyer dice que cuando tiene que rechazar una invitación, le pide un cheque de lluvia. "Y luego sigo cuando me siento mejor".

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Mantenga amigos cercanos y familiares en el bucle

Lumpe, padre de cuatro hijos, dice que está abierto con su familia. "Intencionalmente sacaba mi medicamento en la mesa de la cocina y lo tomaba frente a mis hijos", dice. "Me han visto colocándome una inyección en el estómago. Hice que mis hijos me llevaran al centro de infusión. No trato de ocultarlo en absoluto. Les muestra la gravedad de la enfermedad".

Descubrió que ha ayudado a sus hijos mayores, que tienen más de 20 años, a ser más sensibles a lo que está pasando. "Vendrán a la casa y ayudarán con las reparaciones de la casa u otras cosas que no puedo hacer".

También dice que es útil dar a los demás una breve explicación de por qué estás haciendo algo que puede ser un poco inusual.

"Si estoy en una reunión o tengo que levantarme y moverme", dice Lumpe. "En lugar de ser incómodo, solo diré: 'No puedo permanecer en una posición por mucho tiempo o me pongo rígido, así que necesito moverme'".

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También ha habido ocasiones en que él y su esposa han tenido visitas y ha tenido que irse a la cama temprano porque le duele o está cansado.

"Les diré que tengo mucho dolor, así que tengo que subir las escaleras e irme a la cama, pero pueden quedarse todo el tiempo que quieran", dice. "Y usualmente lo hacen".

Recuerde que su médico también puede ayudarlo a encontrar las palabras adecuadas si necesita informar a las personas sobre su condición.

"Como médicos, preguntamos acerca de sus articulaciones y los síntomas relacionados porque queremos asegurarnos de que los medicamentos en los que está trabajando estén funcionando", dice Husni. "Pero también tenemos mucha experiencia al hablar sobre la enfermedad con otros. Si sientes que no sabes cómo comunicar algo, podemos darte algunas habilidades o sugerencias que te ayuden".