Conozca cómo los planes de educación especial pueden ayudar a los niños con artritis juvenil a prosperar en el aula.

Por Virginia Anderson

Sam Williams y sus padres sabían que algo estaba mal cuando a un niño de 8 años le dolía agarrar un bate de béisbol, pero nunca consideraron la artritis juvenil.

Me dolió escribir, y le dio a Sam una buena excusa para no querer hacer su tarea, o incluso su trabajo en la escuela. Después de varias semanas, el dolor de Sam empeoró y se puso de rodillas. También tenía dolor en la mandíbula y tenía problemas para caminar.

"Su hermano tuvo que llevarlo a cuestas por las escaleras", dice Rose Williams, la madre de Sam.

Después de varios meses, a Sam le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil, una enfermedad del sistema inmunológico que causa dolor e hinchazón en las articulaciones, entre otros problemas.

Aunque los medicamentos y la terapia física pueden ayudar, los niños con artritis a menudo tienen problemas en la escuela. Debido a que el dolor y la rigidez en las articulaciones a menudo son peores en la mañana, los estudiantes pueden llegar tarde o faltar a la escuela. Es posible que no puedan desempeñarse bien en educación física u otras actividades físicas. Para muchos niños con artritis juvenil puede ser difícil para ellos incluso llevar sus libros.

Pero como la artritis juvenil a menudo se malinterpreta, a veces es difícil para los niños obtener el apoyo que necesitan en la escuela, dice el Dr. Harry Gewanter, un reumatólogo pediátrico en Richmond, Virginia. Dice que es importante que los padres hablen con los maestros de sus hijos y funcionarios escolares sobre un plan de apoyo especial para niños llamado plan 504, que lleva el nombre de la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973.

Artritis juvenil: qué incluir en un plan 504

Su hijo tiene derecho a un plan 504 conforme a la ley federal, siempre y cuando un médico confirme que un niño lo necesita. Es legalmente vinculante y se centra en el apoyo al niño en la escuela. Es para niños con diagnóstico médico.

Incluso si cree que no necesitará un plan 504, acérquese a la escuela y hable con el médico de su hijo para preparar un plan, dice Gewanter.

"Cualquier persona que tenga artritis juvenil debe tener un plan 504, al menos para una red de seguridad", dice Gewanter. Los planes se individualizan de acuerdo con las necesidades particulares de un estudiante, explica Gewanter.

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Aquí hay algunas cosas a considerar:

• Para comenzar el proceso, observe las dificultades diarias de su hijo y hable con su médico. Vea dónde están los puntos de dolor, tanto en la escuela como en su hijo. En el caso de Sam, debido a que las ausencias eran un problema, "le pedimos que no lo penalizaran" por un alto número de ausencias mientras dominaba a sus súbditos, dice Williams.
• Considere pedir tardanzas justificadas. Debido a que la hinchazón y el dolor de la mañana a menudo son problemas, los niños con artritis juvenil a menudo tienen dificultades en la mañana con las tareas más sencillas, como levantarse de la cama o bajar las escaleras. Debido a que el niño puede verse y actuar bien una vez que está en la escuela, los maestros a veces no entienden por qué el niño llegó tarde. Tener un "plan de protección tardía" no solo puede proteger a su hijo de las sanciones, sino que también le puede quitar el estigma asociado con la enfermedad.
• Un conjunto adicional de libros de texto para el hogar puede ser un impulso, dicen Williams y Gewanter. De esa manera, un niño no tendrá que llevar a casa un juego de libros todos los días, lo que puede ser un gran desafío al final del día escolar para un niño con artritis juvenil.
• Es posible que se necesiten descansos adicionales en el baño para los estudiantes con artritis juvenil, dice Williams, así que hable sobre esto con su hijo y con un médico. La medicación que Sam toma le irrita el estómago y le causa la necesidad de ir al baño con frecuencia. Tener eso estipulado en su plan 504 ayuda a disminuir la preocupación y la vergüenza, dice Williams.
• Considere preguntar si su hijo debe ser excusado de copiar de la pizarra. A menudo, la escritura puede ser muy dolorosa, incluso en un niño cuyo caso de artritis juvenil está generalmente bajo control. Si él o ella se queja de dolor en las manos o en los dedos por sostener un lápiz, es posible que desee solicitar un acomodo para eso.
• Los descansos para estirarse pueden ser útiles para los estudiantes con artritis juvenil. Pregúntele a su médico si esto es algo que debe incluir. Muchas escuelas tienen reglas estrictas sobre los estudiantes que necesitan permanecer en sus asientos durante todo el día.
• Hable con su médico y con el instructor de educación física de su hijo sobre las necesidades de educación física. Si bien se recomienda el ejercicio para la mayoría de los niños con artritis, debe ser un ejercicio dirigido al niño.
• Hable con el maestro, el consejero vocacional y el director de su hijo para obtener la comprensión y el respaldo de todos por su hijo. Si bien algunas escuelas inicialmente pueden rechazar su solicitud solo por el tiempo extra que implica, los maestros casi siempre quieren lo mejor para sus alumnos. Haga que el proceso sea lo más cooperativo posible.

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Quizás, sobre todo, recuerde que debe ser el mejor defensor de su hijo al obtener el tratamiento médico y el alojamiento escolar que necesita. Si nota que un niño cojea durante varios días, o si su hijo se queja de dolor en las articulaciones, busque ayuda médica para su hijo. No deseche los dolores como "dolores de crecimiento", dicen los médicos.

"El mensaje que nos gustaría transmitir es que el crecimiento no es doloroso", dice Steve Spalding, MD, reumatólogo pediátrico de la Cleveland Clinic Foundation.

Artritis Juvenil: Obtener un Plan 504

Antes de que los Williams tuvieran un plan 504, Sam tenía que ir a la escuela de verano porque había faltado muchos días, a pesar de que sus calificaciones eran buenas y no se había retrasado en ninguna de sus asignaturas.

Cuando se acercaron por primera vez a los funcionarios escolares para obtener uno, los funcionarios escolares no pensaron que lo necesitaba, dice Williams. Sam comenzó el tratamiento y comenzó a sentirse mucho mejor, y también se veía mucho mejor para su maestro y otros estudiantes. Eso le complicó a él, dice su madre, porque a los profesores y otros estudiantes les resultaba difícil darse cuenta de que a pesar de que Sam se movía con más facilidad, todavía sentía mucho dolor en diferentes momentos a lo largo del día.

"Cuando me acerqué a ellos a los funcionarios escolares, dijeron que no era algo que hicieran si a un niño le está yendo bien", dice Rose Williams.

Gewanter dice que los padres deben estar preparados, al menos mentalmente, para una lucha. "Al principio, dicen 'no' para ver si estás interesado", dice Gewanter.

Incluso si los padres deben persistir en lograr que las escuelas cooperen, la lucha dará sus frutos, dice Gewanter.

Artritis juvenil en la escuela: IEPs

La mayoría de las veces, los estudiantes pueden obtener la ayuda que necesitan a través del plan 504, que se enfoca en las adaptaciones físicas y les permite a los estudiantes permanecer en su salón de clases regular y seguir el plan de estudios que otros estudiantes dentro de ese salón de clases siguen.

Otro plan para algunos estudiantes es un Programa de Educación Individualizada, o IEP, que le permite a un estudiante seguir un plan individualizado bajo los servicios del programa de educación especial de la escuela. La opción IEP generalmente significa que un estudiante necesita educación especial porque la discapacidad del estudiante impide la capacidad de aprender. Un IEP también es legalmente vinculante.

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Artritis Juvenil: Mirando Hacia Adelante

Williams les recuerda a los padres que los medicamentos funcionan en la mayoría de los casos. Además, algunos niños disfrutan de períodos de remisión, dice Gewanter, y las drogas de hoy han hecho una gran diferencia.

En el caso de Sam, ahora de 11 años, sus manos han vuelto a la normalidad, a pesar de que todavía siente dolor. Y algunos días, hay brotes.

Sin embargo, el otoño pasado, Sam tuvo que preocuparse más por los pop-ups y las bases de bolas que por su artritis juvenil. Estaba de vuelta en el estadio, sin manos que le dolieran. En cambio, fue el lanzador en un juego de la Serie Mundial Juvenil Dixie.

"Mantén la esperanza", dice Rose Williams. "Se pondrá mejor."