Si tiene esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP), es probable que primero haya visto a un médico porque sus piernas estaban débiles o si tenía dificultad para caminar. Esos son los síntomas más comunes de este tipo de EM.

Una vez que comienza, PPMS empeora con el tiempo. La rapidez con la que sucede o la cantidad de discapacidad que causará varía mucho, por lo que es difícil de predecir. A diferencia de otros tipos de MS, no tendrá recaídas ni remisiones.

Solo del 10% al 15% de las personas con esclerosis múltiple tienen esta forma. Aquellos que lo hacen generalmente se diagnostican más tarde en la vida que las personas con otros tipos.

Puede ser difícil para los médicos diagnosticar PPMS. Esta compleja enfermedad es diferente para cada persona que la tiene. Es posible que tenga síntomas durante algunos años, pero no brotes importantes, antes de que los médicos puedan decir que está empeorando.

Síntomas de la EM primaria progresiva

Esta enfermedad afecta principalmente los nervios de la médula espinal. Los principales síntomas a menudo implican:

• Problemas para caminar
• Piernas débiles y rígidas
• Problemas con el equilibrio

Otros síntomas comunes incluyen:

• Problemas de habla o deglución.
• Problemas de la vista
• Fatiga y dolor
• Problemas de vejiga e intestino

¿Qué causa la EM primaria progresiva?

Los médicos piensan que la EM, sin importar el tipo que tenga, ocurre cuando su cuerpo se ataca a sí mismo. Esto es lo que se llama una enfermedad autoinmune. En la EM, su sistema inmunológico daña la mielina, la capa protectora que rodea los nervios del cerebro y la médula espinal. Esto causa inflamación.

Pero en PPMS, hay poca inflamación. El daño principal es el daño nervioso. Las áreas de tejido cicatricial (su médico las llamará lesiones), se forman a lo largo de los nervios dañados en su cerebro y médula espinal. No pueden enviar y recibir señales como deberían. Esto causa síntomas de la esclerosis múltiple.

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Tratamiento primario de la EM progresiva

Existe un medicamento llamado ocrelizumab (Ocrevus) que está aprobado para tratar la PPMS. Es un medicamento de primera línea, lo que significa que no tiene que probar otras terapias antes de poder tomarlo. Disminuye la cantidad de células en su sangre que hacen que su sistema inmunitario se sobrecargue y ataque la mielina alrededor de sus nervios. Se ralentiza el progreso de la EM progresiva primaria. Se toma como una infusión en una vena cada 6 meses. Los síntomas más comunes son picazón en la piel, erupción cutánea, dolor de garganta y enrojecimiento o fiebre. Es posible que tenga más probabilidades de contraer infecciones. Los efectos secundarios más graves son raros, pero el medicamento se ha relacionado con el cáncer, las infecciones cerebrales y la hepatitis B.

Su médico también se enfocará en ayudarlo a controlar sus síntomas. Tomarás medicamentos para ayudarte con:

• Músculos tensos
• Problemas vesicales e intestinales.
• Dolor
• Fatiga

También recibirá rehabilitación, como terapia física, ocupacional o del habla. Puede ayudar con:

• Problemas de habla
• Problemas para tragar
• Actividades diarias en casa y en el trabajo.

Cuida tu cuerpo

Es importante mantenerse saludable en general, independientemente del tipo de EM que tenga. No hay planes de alimentación específicos que ayuden con la EM, pero una dieta nutritiva siempre es la mejor. También debes tratar de mantener un peso saludable.

El ejercicio también es bueno para todos los tipos de EM. Te puede ayudar:

• Mantente activo y móvil
• Maneja tus síntomas
• Controla tu peso

El ejercicio también puede darle más energía y mejorar su estado de ánimo. Pruebe diferentes tipos de actividad física, tales como:

• Caminar a paso ligero, nadar u otras actividades suaves que le hagan latir el corazón
• Ejercicios para mejorar tu rango de movimiento.
• Estiramiento y fortalecimiento de los movimientos.

Comience despacio. Si es sensible a la temperatura, tenga cuidado de no sobrecalentarse. Y nunca hagas ejercicio hasta que estés totalmente agotado porque te llevará mucho más tiempo recuperarte.

Independientemente del tipo de EM que tenga, pídale a su médico que lo remita a un fisioterapeuta o fisioterapeuta. Él puede ayudarlo a construir un programa de ejercicios que sea adecuado para usted.

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Cuida tu mente

Además de los efectos en su cuerpo, las PPMS pueden afectar la forma en que se siente con respecto a usted y al mundo que lo rodea.

Teniendo en cuenta todo lo que va a tratar, no es sorprendente que la mitad de las personas con PPMS en un estudio tuvieran depresión mayor en algún momento después de su diagnóstico. A veces es causada por la enfermedad en sí misma, o puede ser el resultado de lo que está sucediendo en su vida.

Un consejero u otro profesional de la salud mental puede ayudarlo a superar las luchas emocionales de vivir con EM, como navegar por las relaciones cambiantes; llegar a un acuerdo con el dolor, la ira, la culpa, la preocupación y la pérdida; y encontrando el lado positivo de circunstancias desafiantes.

Practica estar en el momento y apreciar lo que tienes en lugar de enfatizar lo que puede venir.

Saber que no estás solo también puede hacer una gran diferencia. Los grupos de apoyo pueden conectarlo con otras personas que pueden relacionarse con lo que está pasando. Consulte con su médico de EM para obtener recomendaciones o pruebe con la Sociedad Nacional de EM.

Con el estado de ánimo adecuado, puede encontrar y prosperar en una nueva normalidad.

¿Cuál es la perspectiva?

Con el tiempo, esta enfermedad afectará a todo su cuerpo. Usted podría notar:

• Ambas piernas estan rígidas
• Pensamiento difuso
• Problemas de memoria
• Estas cansado todo el tiempo
• Músculos rígidos
• Entumecimiento u hormigueo

Necesitará estar preparado mentalmente para que las cosas que solía hacer con facilidad se vuelvan más difíciles. Planifique con anticipación: examine las opciones de transporte antes de poder conducir. Averigüe qué cubrirá su seguro. Tenga cuidado con lo que bebe y programe descansos para ir al baño si tiene problemas de vejiga.

Gracias a los avances en el tratamiento, los avances en la atención médica y los cambios en el estilo de vida, las personas viven más tiempo que nunca con la EM. Los médicos creen que la enfermedad puede acortar su vida en unos pocos años, en comparación con las personas que no la tienen. El mayor riesgo no proviene de la EM, sino de complicaciones como enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. Pero estos son más fáciles de prevenir con alimentos más saludables y más actividad.

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